Personaje del mes: MIRIAM MAINIERI una Argentina que lucha por el Reconocimiento Mundial de la fibromialgia


Personaje del mes: MIRIAM MAINIERI una Argentina que lucha por el Reconocimiento Mundial de la fibromialgia

Con la firma de diputados de todos los bloques, obtuvo dictamen este martes el proyecto de ley de fibromialgia en la Comisión de Salud, que preside Carolina Gaillard (Frente para la Victoria-PJ), y fue girado ahora a la de Presupuesto, como último paso para su debate en el recinto y posiblemente conseguir media sancion para pasar a la Camara Alta.

El dictamen firmado es una unificación de tres proyectos, presentados por Gabriela Troiano (Partido Socialista), Margarita Stolbizer (GEN) y Gaillard, y como punto principal incorpora al PMO (Programa Médico Obligatorio) el tratamiento de la enfermedad, que es declarado de “interés nacional”.

También se especifica que la detección de fibromialgia no puede ser causal de despido o impedimento para iniciar una relación laboral, se crea un registro estadístico y se promueve la investigación de la patología.

La fibromialgia es una afección crónica, caracterizada por un dolor muscular y esquelético generalizado, que suele coexistir con otros síntomas, fundamentalmente fatiga y problemas de sueño, pero también parestesias, rigidez articular, cefaleas, sensación de tumefacción en manos, ansiedad y depresión, problemas de concentración y memoria, entre otros síntomas.

Una de sus impulsoras fue Miriam Mainieri, enferma de fibromialgia y Presidenta Honoraria de la Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri junto a grupos de pacientes de todo el Pais que se comprometieron, haciendo causa comun y fuerza con la Fundacion que Mainieri representa y que el martes logro su DICTAMEN FAVORABLE en la Comision de Salud

Tuvimos oportunidad de hacerle algunas preguntas, varias horas despues de terminada la reunion de Comision, y con su caracteristica sonrisa y predisposicion nos ha respondido todo lo que le preguntamos...

Miriam, como te sentis con este avance?

-Me siento muy bien, pero tengamos en cuenta que esta es la segunda vez que pasa por esta Comision y es APROBADO. Esperemos sigamos este 2017 trabajando entre todos para llegar a obtener la aprobacion de Presupuesto y pase a Recinto a ser tratada.

Que pensas de lo ocurrido hoy en la Sala con todos los pacientes que viajaron del interior del pais?

Si te referis a los enfermos, grupos, asociaciones, estoy muy feliz por el resultado. Lo dije en la reunion, por primera vez dejamos diferencias de lado en pos de una ley que nos brinde una mejor calidad de vida a todos los pacientes y nos proteja tanto en la cobertura medica como laboral y esperemos tambien previsional. Con medicos capaces de hacer un pronto diagnostico sin errarlo, y estudiando la enfermedad de norte a sur y este a oeste de la Argentina. Se necesita investigacion y reconocimiento de la enfermedad y eso ojala se logre en Argentina y en todos los paises en los que estamos trabajando en su difusion y reconocimiento junto a otras instituciones.

Te vimos en varias fotos, en las redes con muchas pacientes, como es tu relacion con ellas?

Muy buena con todas, de mi parte...creo de parte de ellas tambien...Puede haber diferencias, no digo que no, porque somos mujeres fuertes, de caracter, pero yo no confronto ni discuto con nadie...Por ejemplo se hablaba de rivalidades en muchos grupos...cosa que no entiendo..Que vamos a disputarnos pacientes a ver quien tiene mas enfermos que lo siguen...NOOOO eso no va conmigo...Yo trabajo y doy lo mejor de mi en beneficio de una mejor calidad de vida para todos...Puedo pedirte algo? quiero dejar en claro algo y si podes ponelo en mayusculas : " YO NO COMPITO CON NADIE SIMPLEMENTE TRABAJO Y DISFRUTO LO QUE HAGO"

Vos tenes fibromialgia, no?

Si, claro, desde el 2013, donde comenze con una fibromialgia  que en pocas semanas se transformo en SEVERA, que me inmobilizo casi un año y me dejo una incapacidad., Por eso disiento totalmente con lo que se dijo en la reunion porque hay muchisima gente en Argentina que obtiene su certiicado de discapacidad por fibromialgia, en mi caso yo lo tengo por fibromialgia solamente. Hay otras personas que tienen otras enfermedades concomitantes, por no,,,solo fibromialgia y eso dice mi certificado...Ademas hay muchas pacientes que de tener el grado que corresponde, y negarselo la junta, piden una segunda junta y si no se lo otorgan piden la denegatoria e inician una accion de amparo y lo consiguen. El CUD esta regido por la ley22431 y en  su artículo 2 define a los discapacitados como:

(...) se considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.

nLa ley es clara, solo que hay que capacitar a medicos y a las juntas evaluadoras para que reconozcan una fibromialgia. Muchas veces me dicen. Miriam pero me dicen que no esta en el listado...Por favor, el listado es meramente enunciativo, si una persona padece una alteracion funcional permanente, cronica, fisica que implica desventajas considerables para su vida familiar, laboral, social o educacional por fibromialgia, y tiene el porcentaje que corresponde, una carpeta medica completa, y a la revisacion es notorio su mal estado fisico y emocional deben otorgarle el CUD...Porque en la mayoria de los casos derivan de un estres post traumatico y si a eso le sumamos que no le quieren dar el certificado, que los medicos la descreen, que los empleadores las hechan, que si uno tiene pasado los 40 ya es obsoleta para la etapa laboral como muchos piensan,claro que esa persona empeora, pudiendo llegar a una depresion severa...Todo porque quienes se deben capacitar para atender PERSONAS y determinar sobre su enfermedad no lo hacen y desconocen del tema...Es una cuestion de estudiar no seguir ignorando mas este tipo de patologias.

Yo jamas lo dije,sufri mucho, pero fui afortunada porque tuve el gran apoyo de mi familia. y yo jamas estuve enferma..Esto  se me desato a raiz de un episodio post traumatico. Por eso siempre recalco, que cualquiera puede padecerla...Porque ante un hecho  fortuito como un choque, accidente, robo, violacion, o tal vez un duelo, mudanza, divorcio, por nombrar algunos hechos, una persona puede llegar a desatar una fibromialgia, ya que esta enfermedad esta intimamente ligado a lo emocional. Si bien se dice que tenemos una predisposicion genetica, no hay ninguna postura firme ante eso, de ahi que todavia no se conoce su causa...tampoco su cura..

La mayoria de las personas se quejan que no puede trabajar...Cual es tu respuesta a eso?

-Mi respuesta es la misma que digo siempre...El secreto esta en las ganas.....hablo de resiliencia...Y si trabajas en lo que te gusta y lo disfrutas, no es un trabajo...Yo disfruto momento a momento de mi trabajo, aunque me exceda muchas veces y termine dias en cama.....pero no me importa!! te sonara ilogico o increible, pero yo agradezco esta enfermedad, porque si esto hace que yo hoy pueda ayudar, crear conciencia en tantas partes del mundo, dar contencion a tanta gente que habla conmigo sin importarme el tiempo que este hablando, porque se que esa persona lo necesita...bienvenida seas Fibromialgia....Y la Fundacion tuvo mucho que ver en mi mejoria..Pienso todo el tiempo en hacer cosas, en mejorar, en llegar a mas gente...Formamos un equipo de excelencia, que costo mucho tiempo y esfuerzo elegirlos, pero hoy estoy muy orgullosa del plantel que me acompaña porque son Profesionales que no atienden mirando el reloj, que saben contener, escuchar, dar aliento, y para que se entienda lo que quiero decir es que, son excelentes profesionales pero tambien excelentes personas muy humanas. Un gran grupo humano que tiene puesta la camiseta y lucha conmigo a la par para cada dia, dar lo mejor de cada uno..

Pero no podemos dejar de decir que tambien vemos mucha gente, que no tiene esa suerte entre comillas de trabajar en lo que le gusta, y sufre  muchisimo, porque  viajar, esta en un lugar que la discriminan, con un trato hostil, sin poder faltar a su trabajo o estudio porque no tienen en cuenta esta enfermedad y se sufre muchisimo, creeme...se sufre... Mira, hay muchos dias que yo tampoco me puedo levantar, ni siquiera extender mi brazo para atender el telefono, pero obviamente quienes tenemos un trabajo en el que dia a dia estamos expuestos, lamentablemente no nos podemos quejar...No es etico ni esta bien visto que se queje alguien que representa una institucion, pero soy una mujer real que sufren igual que otras pacientes....Aunque me veas como ahora por videollamada o en fotos y digas, noooo, no puede estar tan enferma...Yo te digo SIIII LO ESTOY SOLO QUE NO SE NOTA, como a muchas mujeres y hombres que la sufren y padecen.

 Sabes que yo te sigo en las redes, por un tema familiar, Contame: hiciste ya, tres grandes Campañas de difusion sobre fibromialgia, sentis que se conoce mas?

SIIIII clarooo...cuando enferme solo se sabia lo que habia en internet y venia la informacion solo de España...Hoy se habla muchisimo mas que en el 2013....Nuestra primer campaña fue HABLEMOS DE FIBROMIALGIA a nivel Nacional como primer Campaña de difusion masiva en Argentina,presentada en el Auditorio del Senado de la Nacion, la segunda LA FIBROMIALGIA HABLA, la primer Campaña internacional en lengua hispana que incluyo 24 Paises y se presento en el Congreso de la Nacion con la presencia de muchisimas Comisiones Diplomaticas declarandola Acto de Estado apoyado por la Vicepresidente Micheti y esta ultima  del 2017 Fibromialgia REconocela es la Campaña Internacional de Reconocimiento de la fibromialgia en America y Europa que incluye 84 Paises y 27 idiomas.Esa es nuestra Mision como Fundacion, la de orientar, informar y concientizar sobre esta enfermedad a la que nuestra Fundacion se dedica en forma exclusiva

Pensaste ya en la proxima del 2018?

Nooo!!! .. Queremos disfrutar esta por ahora, Fue lanzada en Mexico junto a la Fundacion Crecer en el VII Congreso Nacional de fibromialgia en Nueva Leon y acompañada por la Red de fibromialgia de Mexico. Hace unos diez dias la lanzamos en Chile junto a la Fundacion Abracitos de algodon y le entregaron a la Presidente de la Comision de salud una copia del proyecto que presentamos y que se trato en el dia de hoym para replicarse en Chile. Ademas nos los fue pedido para replicar en Mexico, Puerto Rico, Colombia y Peru. Es un gran honor para mi como Coautora del mismo junto a la Dra Stella Maris Arroñada amiga y abogada, que varios paises nos lo hayan pedido para replicarlo en su Pais adaptandolo por supuesto, a sus leyes. Perdon, dejame decir que las tres Campañas tuvieron reconocimiento del Congreso de la Nacion por proyectos de Resolucion tanto de la Camara de Diputados como la Camara de Senadores como asi tambien de muchisimas Embajadas de los distintos Paises, con presencia fisica en los actos y cartas de adhesion enviadas a la Fundacion

Por ultimo, que le dirias a la gente?

GRACIAS....Gracias por confiar en nuestro trabajo, en nuestro esfuerzo, en nuestro equipo de profesionales y por sumarse dia a dia a todas nuestras redes sociales difundiendo, comentando, dandonos aliento....Que mas que infinitas gracias puedo decir? Siempre que tengo oportunidad lo expreso...Nuestra fanpage de fb crecio agigantadamente y sigue creciendo..no solo con pacientes, sino con grupos, asociaciones, fundaciones de otros paises que apoyan esta Campaña...Es muy gratificante, en serio...Para mi es mi motor que me arranca de la cama para hacer cosas dia tras dia...Una bendicion de Dios..

Algun mensaje, queres dejarles?

Siiii, SUEñEN!!!!! CON MAYUSCULAS POR FAVOR ESCRIBILO..., Que proyecten, imaginen, vivan, se vean bien en sus sueños,..con su familia, en su trabajo, en sus estudios, en la vida social...Todo lo que se desea de corazon y con fe SE LOGRA.... Si quieren mejorar no hay nada mejor que ver al otro que sufre y tenderle una mano..Uno deja de pensar en uno para pensar en los otros. Ojo! sin dejar de quererse y cuidarse uno mismo, sino no puede ayudar a nadie....Soy una eterna convencida de eso..

Entonces conta, donde pueden informarse sobre fibromialgia?

En nuestra Fundacion, en forma telefonica y a traves de todas las redes sociales Instagram, Facebook, Twitter, Google+, Pinterest, Telegram y tambien pueden ver a nuestros profesionales en nuestro canal de Youtube y leer tambien las notas qie ellos escriben en nuestro blog de la fundacion... Particularmente yo, estare escribiendo en Salud Bioetica y Derecho una revista-libro y mensualmente en Mujeres Reales Revista digital....Y dejame decir tambien que escribi en el 2016 un Capitulo para el libro "Los Limites de la Clinica" de la Asociacion Argentina de Salud Mental, este 2017 saldra otra nueva edicion en la que tambien participare con otro Capitulo y si Dios quiere sacaremos un libro de fibromialgia en los chicos...Un tema de lo que poco se habla..

Miriam, muchas gracias por tu tiempo! Si me permitis, voy a contarte que te conozco de las redes, pero trasmitis una fuerza y a su vez un gran carisma que los minutos pasan charlando y uno no se da cuenta....

Muchas gracias...  Eso dicen cada vez que alguien llama o viene a la fundacion... Y siempre pienso si hablar, solo con una persona por dia, y a esa persona le hace bien, mi mision diaria esta cumplida...Estoy y estamos para esto, para orientar, informar a cada paciente que sufre fibromialgia y su grupo familiar como asi tambien para luchar por las leyes y por las Personas con discapacidad. Muchas graciasa vos por interesarte en el tema, por seguirnos y por difundir los avances de esta ley que tanto cuesta que salga en Argentina...Estamos a disposicion de todos por todos los canales mencionados para cualquier consulta. .

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1 Comentarios sobre Personaje del mes: MIRIAM MAINIERI una Argentina que lucha por el Reconocimiento Mundial de la fibromialgia


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