Hablar de hemofilia es hacerlo de una enfermedad que, junto con la de von Willebrand y otras deficiencias de coagulación, impide que la sangre coagule de la manera adecuada. Así, pueden sufrir hemorragias en articulaciones o incluso en órganos principales, incluso llegando a causar la muerte en algunos casos. Y hoy se celebra su día mundial.
En España, más de 3000 personas han sido ya diagnosticadas con hemofilia tipo A ó B y a esas hay que sumar otras 1500 que sufren trastornos de la coagulación. De éstos, el 45% de las personas que sufren hemofilia lo hacen en un estado grave. De ahí la necesidad de hacer a este colectivo visible y luchar por mejorar la atención desde los órganos competentes y también desde los órganos sanitarios.
Fedhemo, la Federación Española de Hemofilia, lleva desde 1971 prestando asistencia, representando y defendiendo los derechos de los enfermos con esta dolencia. Esta entidad sin ánimo de lucro, que actualmente cuenta con un total de 4785 asociados, fue declarada de Utilidad Pública desde el año 2000 y está integrada por 20 asociaciones autonómicas y provinciales que dan servicio a todos sus miembros.
El 17 de abril, es el Día Mundial de la Hemofilia, que seguirá el hashtag #DiaMundialHemofilia y, Fedhemo, en su misión de mejorar la calidad de vida y el acceso a los servicios sanitarios, psicosociales y educativos a sus asociados y a los que padecen esta dolencia, mañana pondrá a rodar el #HemoBus.
Durante la rueda de prensa que tendrá lugar hoy a las 12.30 en el Hospital La Paz, se hablará de la realidad actual de la enfermedad. En ella, estarán presentes el Gerente del Hospital, D Rafael Pérez Santamarina, el Jefe de Servicio de Hematología, Dr. Victor Jiménez Yuste, el Presidente de la Federación Española de Hemofilia, D. Daniel Aníbal García Diego y el Presidente de la Asociación de la Hemofilia de Madrid, D. Fernando Poderoso.
Recorrido del #HemoBus el día 18 de abril y recepción de autoridades
Mañana, desde las 9.15, cuando comenzará a rodar desde el Hospital Universitario La Paz, comenzará a recorrer las principales arterias y calles de la capital española para hacer visible una enfermedad de la que poca gente conoce y no dejar que caiga en el olvido su día.
La primera parada se realizará en la Sede del IMSERSO, donde Dña. Carmen Balfagón recibirá a la comitiva del bus para luego llegar hasta la Asamblea de Madrid (Avda. Pablo Neruda 140), donde se tiene una cita con la Presidenta Dña. Mª Paloma Adrados Gautier.
Desde ahí, se acercará hasta la puerta del Senado* en la Plaza de la Marina, donde está programado también que tanto Presidente como senadores salgan a recibir a la comitiva y para dar visibilidad a este colectivo.
*Los informadores que deseen cubrir el acto deberán acreditarse previamente en el Senado, mediante el envío de un correo electrónico a prensa@senado.es, en el que indiquen su nombre, apellidos, DNI, medio y acto que desean cubrir. La solicitud debe enviarse desde una dirección de correo electrónico corporativa.
